Благотворително бягане и събиране на алуминиеви кенчета в помощ на Рали

Поредица от благотворителни инициативи в помощ на 4-годишната Рали от Варна ще се състоят до края на месец септември в морската столица.
Това съобщиха за Moreto.net родителите на момиченцето – Изабел и Николай Николаеви.
На 19 септември от 09.00 до 16.00 ч. в двора на Техническия университет във Варна ще се проведе кампания за събиране на алуминиеви кенчета – CanErgy за Рали. Такава ще има и на 10 октомври на същото място и в същия часови диапазон.
На 26 септември от 10.00 ч. на входа на Морската градина ще се проведе бягане с кауза – „Runergy за Рали“.
Преди 3 години Рали е диагностицирана със синдром на Лий – рядко, много тежко, нелечимо, генетично заболяване. Благодарение на хиляди добри хора са събрани необходимите средства за рехабилитация и консултации с лекари в чужбина, които да следят състоянието на Рали (тъй като заболяването е изключително рядко, поради което клиничният опит на лекарите в България е много ограничен).
„След години на търсене на екип, който да работи по лечение на Лий синдром, най-накрая го намерихме! Това са невероятните учени от University of Texas Southwestern Medical Center – екипът на д-р Стивън Грей! През март 2021 г. ние семействата на деца с този синдром, но причинен от митохондриална мутация в ген ATP6, влязохме в диалог с екипа на д-р Грей. Те ни презентираха научната си концепция за разработването на лек за нашите деца! Нещо, което вече почти се беше изпарило от мечтите ни!, разказва семейството.
Очакваната финансова стойност на проекта е $600 000 за период от три години. Той ще се финансира с помощта на дарителски кампании в полза на американската фондация The Rare Village Foundation.
„Пред нас – родителите на децата с ATP6 мутации – стои отговорността да организираме кампаниите за набиране на средствата за финансиране на проекта. The Rare Village Foundation ще отпускат средствата към научния екип. Това е проект за предклинични изпитания върху миши модели на Leigh синдром и при неговото успешно реализиране ще се премине към клинични изпитания. В тях имаме надеждата терапията да бъде приложена и изпитана върху децата ни. Тези изпитания са далеч по-скъпи, но затова вече има интерес от частни инвеститори, които могат да финансират многомилионното начинание“, разказват още те.
За да осигурят необходимото финансиране на предклиничните проучвания, родителите на Рали са организирали следните опции за подкрепа на каузата:

• сайт с информация за Рали, заболяването и технологията, която учените ще разработят, където може да бъде направено дарение към фондацията:
  http://friendsofrali.eu/
  https://www.facebook.com/friendsofrali
  Кампания за набиране на средства през Facebook директно към фондацията:
  https://www.facebook.com/donate/837318140317364/